לחיות עם מחלת נוירון מוטורי - הסיפור של לואיז

"כרופאה שטיפלה בהרבה אנשים עם MND, המחלה הזו הייתה הפחד הגדול ביותר שלי." - ד"ר לואיז ג'ורדן מדרבישייר.

מהי מחלת ניוון שרירים?

מחלת נוירון מוטורי, או MND, היא מחלה שפוגעת בהדרגה בעצבים שגורמים לשרירים שלך לזוז. עבור 5,000 המבוגרים בבריטניה עם MND¹, תסמינים מתפתחים במהירות ולבסוף הופכים לקטלניים.

אבל עבור אלה החיים עם מחלת ניוון שרירים, החיים לא מסתיימים לאחר האבחון, כפי שהוכיחה לואיז מדרבישייר. לואיז הייתה פעילה מסורה לתמיכה ומחקר במחלת ניוון שרירים עד הסוף, והייתה לנו הזכות לשוחח איתה ביוני 2023. היא הייתה נחושה לשתף את סיפורה, להעלות מודעות ולתמוך במחקר למציאת תרופה.

From setting up the charity Helen's Trust and taking part in the Rob Burrow 7 stories appeal להליכות ממומנות, מרתונים, קונצרטים ובקרים של קפה, לואיז ובן זוגה, בניה, חברים ועמיתים עושים את חלקם לשיפור הטיפול ומימון המחקר.

לואיז ג'ורדן ידעה מגיל צעיר מאוד שהיא רוצה להיות רופאה: "אני חושבת שהושפעתי מהמרפאה שלנו באפסום שהייתה מורכבת כולה מנשים - דבר מאוד לא שגרתי בשנות ה-60 - וכמובן מהסרט MASH."

הרופאה עברה לאזור הפיק דיסטריקט וגידלה שני בנים, סם ופין, עם בעלה נייג'ל, עד שלצערה הוא נפטר מגידול במוח בשנת 2011.

"הוא היה אדם נפלא והוא חסר מאוד. אני כל כך שמחה שהייתי מסוגלת לטפל בו בבית. היה לי מזל מדהים למצוא אהבה שוב עם בן זוגי רוב. אנחנו יחד כבר שמונה שנים ויש לנו שישה בנים בינינו!"

בשנת 2021, חייה התהפכו כאשר נאמר לה שיש לה ALS. כאן היא משתפת את סיפורה.

לואיז ובן זוגה רוב

לשים לב שמשהו לא בסדר

"I was a full time GP during the COVID-19 pandemic in 2020. By early summer, I noticed some slurring in my speech but put this down to the exhausting workload brought about by the pandemic. As my speech got more slurred, I consulted a colleague of my late husband who set about investigating it in September 2020.

באוקטובר 2021, הוא אמר לי שהוא חושב שיש לי סוג של מחלת ניוון שרירים שנקראת סקלרוזיס לטרלי ראשוני (PLS). עד חג המולד ההוא, איבדתי לחלוטין את יכולת הדיבור שלי והיו לי קשיים בבליעה."

קבלת אבחנה לאחר 12-18 חודשים

"כרופא שטיפל בהרבה אנשים עם ALS, המחלה הזו הייתה הפחד הגדול ביותר שלי, כי פשוט ידעתי יותר מדי על הקדרות הנוכחית של האבחנה."

האבחנה של לואיז עצמה למחלת ה-MND לקחה בין 12 ל-18 חודשים. המחלה ידועה כקשה לאבחון, ובדרך כלל שוללים מצבים אחרים קודם. אך עבור לואיז, עיכוב באבחון של מחלה חשוכת מרפא וסופנית עשוי להיות ברכה - אם כי היא מציינת שיש קו דק בין בורות שלווה לבין התסכול של לא לדעת.

"בהתחלה, היועץ שלי הרגיע אותי שזה לא נראה כמו MND. כשהוא אמר לי שהוא חושב שזה כן, זו הייתה התייעצות טלפונית שעשיתי לה זמן בלוח הזמנים העמוס שלי בניתוחים, והייתי צריך להניח את הטלפון ממנו ולראות מיד את המטופל הבא. רק באותו ערב כשסיפרתי לרוב, הבנתי את גודל המשמעות של זה - במיוחד עבור רוב.

"זה היה מאוד מטריד - לא פחות בגלל חוסר הדיבור שלי, בכי הוא מאוד מכוער. לא סיפרנו לאף אחד אחר עד שלושה חודשים מאוחר יותר כי ידענו שזה יגרום כל כך הרבה מצוקה וכאב. רצינו לוודא שאנחנו במקום טוב יותר ושיש לנו את כל הברווזים בשורה."

מתמודד עם האתגרים היומיים שלי

ככל ש-MND משפיעה בהדרגה על תנועות השרירים, לואיז מגלה כעת שהכל לוקח הרבה יותר זמן, כמו להתקלח, להתלבש ואפילו להכין כוס תה.

"לחשוב שלפני שנה הייתי מגיע לעבודה לפני 7:30 בבוקר כל יום זה בלתי נתפס עכשיו. אני סובל מכאבים רבים בכתפיים - שהחמירו בגלל הגור הנמרץ שלנו שמושך אותי - וזה מפריע לשנתי. יש לי חולשה ביד ימין ולכן אני כבר לא יכול לכתוב. בגלל שהבליעה שלי נפגעה, אני על דיאטה רכה מאוד וגם אז, אני לעיתים קרובות נחנק. אני כבר לא יכול למצוץ ולכן לא יכול להשתמש בקשית, או לנשוף ולכן לא יכול לנגן בחליל שלי או להשתמש במשרוקית לכלבים.

"הרגליים שלי מאוד רועדות ובזמן שאני עדיין יכול ללכת, אני מאוד לא יציב ונופל הרבה. אני נעשה יותר ויותר תלוי ברוב לעזרה, לייצב אותי ולהרים אותי. אני מרייר כל הזמן והצד הימני של הפנים שלי לא ממש עובד.

"בגלל שאיבדתי את הדיבור שלי, אנשים לעיתים קרובות מניחים שאני חירש או טיפש - וזה מתסכל ולעיתים משפיל. היו כל כך הרבה בעיות להתגבר עליהן. איך אני נכנס לבניין שמופעל על ידי אינטרקום? איך אני מזמין קפה בנסיעה או אפילו בבית קפה רגיל? איך אני מסדר ביטוח, בנק, שירותים כאשר רוב - שמתקשר בשבילי - נאמר לו שהם צריכים את האישור המילולי שלי? איך אני מתקשר ל-999 אם אני לבד? או לעזרה אם הרכב שלי מתקלקל? איך אני משוחח עם אמא שלי בת ה-92 שלא מצליחה לשלוט בהודעות טקסט? הרשימה אינסופית, ואנחנו התמודדנו עם הרבה."

מציאת התמיכה הנכונה עבורי

לואיז נמצאת במצב ייחודי בכך שעבדה עם MND כל כך הרבה בקריירה שלה לפני האבחון שלה. עם זאת, היא מרגישה שזה עשוי להיות כעת אתגר נוסף לנווט בקבלת התמיכה שלה.

לדוגמה, לואיז נפגשת עם היועץ במרכז הטיפול ב-MND בשפילד, אך עדיין לא הרגישה שהיא מסוגלת לפנות למתאם טיפול ב-MND.

"אני חושב שאנשים מניחים שאני יודע מה לעשות לאחר שעבדתי עם המחלה הזו ומרגישים קצת מאוימים לפנות - או שאולי אני מרגיש שאני צריך לדעת מה לעשות ולא פונה בעצמי.

"In Derbyshire, I have a community speech therapist who helped me get a communication aid called SpeakUnique that enables me to pre-record my voice. I am also getting fantastic support from the הטיפול הפליאטיבי team at the local hospice and am shortly to see the community physiotherapist and occupational therapist."

She adds that the עמותת מחלת נוירון מוטורי (MNDA) is a great wealth of support, but Louise hasn't used their community services, as personally she would struggle mixing with others who are inevitably showing the disease progression.

Everyone is different, and there are a whole host of ways MNDA can assist people living with MND and their loved ones - ממשאבי מידע לילדים ועד לשירותי ציוד וייעוץ פיננסי.

השותף והמטפל שלי

"אני כל כך ברת מזל שרוב בכושר ובריא, ולכן אני לא מקבלת שום שירות סוציאלי אחר, אבל אני מאוד מודעת לכך שבלעדיו אולי אצטרך את הטיפול הנוסף הזה.

"רוב ויתר על עבודתו כדי לטפל בי ולא קיבל הכנסה במשך יותר מ-18 חודשים. הוא מכר את מכוניתו כדי לייצר קצת כסף, אבל קצבת המטפלים בבריטניה נותרה קשה להפליא להגיש בקשה עבורה וכרגע הוא לא קיבל אגורה."

כשמדברים על אתגרים נוספים שרוב מתמודד איתם כמטפל ובן זוג שלה, לואיז מוסיפה שבעוד שחברים ומשפחה נוטים להסתיר ממנה את המצוקה שלהם, הם שומרים את הכל לרוב. "זהו נטל כבד עבורו להתמודד איתו."

1. MNDA: מה זה MND?