לחיות עם פיברומיאלגיה - הסיפור של ג'ני

בטלפון, המבטא הקליפורני השמשי של ג'ני מתמלא בחום כשהיא מתארת את משפחתה ואת חברתה הכלבית, פטרה. עבור ג'ני, טיולים בטבע עם פטרה היו לעיתים קרובות מקור חייה, בכל פעם שהיא מרגישה מוגבלת, לא מובנת, או כאילו היא לא מספיקה.

"פיברומיאלגיה גובה מחיר פיזי, נפשי וחברתי אמיתי מאוד, גם אם חיינו מלאים באהבה. אבל אם אובחנת ואתה חושש שלא תוכל לחיות חיים מלאים, אני אומרת לך שאתה בהחלט יכול." - ג'ני דנטון, אמא לשניים, על חייה עם פיברומיאלגיה במשך 27 שנים.

לחיות עם פיברומיאלגיה

פיברומיאלגיה היא הפרעת כאב וחושיות מתמשכת (כרונית).

• התסמינים יכולים לכלול כאב חמור, כמו גם תשישות, בעיות שינה, קשיי זיכרון וריכוז, ורגישות לגירויים חושיים אחרים כמו אורות בהירים.

• אין תרופה, אך המחקר מקדם את הבנתנו לגבי הגורמים והטיפול.

• לדוגמה, יש הסבורים כי זה עשוי להיות מופעל על ידי אירועים מלחיצים או טראומטיים, פציעות שרירים, מחלות וסיבות אחרות כמו השמנת יתר.

• הטיפולים הנוכחיים כוללים תרופות, תוכניות אימון, טיפולים בשיחה וטכניקות לניהול מתח כמו מדיטציה.

• עד 5% מהאנשים בעולם יש להם את זה¹ - כ-2.9 מיליון בבריטניה² ו-4 מיליון בארה"ב³.

• בין 80 ל-96% מהמקרים הללו הן נשים¹.

זה מציב את הפיברומיאלגיה בין הפרעות אחרות השכיחות יותר בקרב נשים - כמו אנדומטריוזיס, and תסמונת עייפות כרונית - זקוק ליותר מחקר והבנה⁴. אבל ג'ני הייתה עדה להתקדמות שנעשית. כאן, היא משתפת את סיפורה.

הסיפור של ג'ני

ג'ני חיה עם פיברומיאלגיה במשך 27 שנים.

הספר שלה, פיברומיאלגיה: מסע של גילוי עצמי, 27 שנים של חקר הלא נודע זהו הסיפור האישי של ג'ני - האתגרים, הלמידות וההצלחות שלה כשהיא מנווטת את חייה עם מחלת הכאב המסתורית הזו. אבל יותר מכל, זהו ספר על תקווה: "אני רוצה להודיע לאנשים עם אבחנה שכן! אתם יכולים להביא ילדים, וכן! אתם יכולים לפתח קריירה, אם אלו דברים שאתם רוצים. אין סיבה שלא תוכלו לחיות חיים מספקים."

אדם שתמיד העדיף את השלווה של החוף על פני ההמולה של החיים בעיר, ג'ני בילתה את רוב חייה הבוגרים באזור מפרץ מונטריי, קליפורניה. כאן היא מתגוררת כיום בעיירה המקסימה סיסייד, ויש לה שני בנים בוגרים, קופר ולוק - להם היא מייחסת את הביטחון לכתוב את הזיכרונות.

יש לה גם שותף, מרק, ואת חברתה הכלבית לחיים, פטרה.

ג'ני והכלבה שלה פטרה

הצגה בגודל גדול יותר

כשאנחנו מתחילים לדבר, מתברר במהרה שג'ני נמצאת במשימה לגרום לכל מי שקורא את סיפורה להרגיש שהוא מספיק, ושהוא יכול להתגבר על אתגרי החיים ולשגשג.

קבלת אבחנה ללא סיבה או תרופה

הסיפור של ג'ני מתחיל ב-1996, כאשר היא הייתה בוגרת קולג' הרפתקנית ונמרצת בת 24. במבט לאחור, ג'ני נזכרת שתחושת כאב הלכה והתגברה במשך שבועות, אך בהיותה מישהי שאוהבת פעילויות חוץ, היא הניחה שזה יעבור.

"אני זוכרת, וואו, זה לקח לי את הנשימה," היא מציינת על הרגע שבו כאב צורב במהלך רכיבה על אופניים דחף אותה לראות רופא. כאן נאמר לג'ני לראשונה שיש לה מחלה כרונית בשם פיברומיאלגיה - ושאין לה סיבה ידועה ואין לה תרופה.

כשאני חוזרת על השורה הזו מתוך הזיכרונות של ג'ני בפניה, אני שומעת אותה לוקחת נשימה, והמילים הבאות שלה מלאות רגש: "גם כשאני חושבת על זה עכשיו, 27 שנים אחרי, זה עדיין עוצר את נשימתי ואני מרגישה בחילה בבטן. זה מחזיר אותי לגיל 24 ולהרגשה שהחיים שלי נגמרו. פשוט חשבתי שאני גוססת - לשם הלך הראש שלי בגיל הצעיר ההוא."

"אבל עם הזמן, למדתי שפיברומיאלגיה היא בעצם מונח מטריה - שם זמני לקבוצת תסמינים שיש לאנשים מסוימים ושמדענים עדיין מנסים להבין במלואה.

"זה חשוב, כי זה אומר שיש תקווה."

ניווט במחלה מסתורית

בשנות ה-90, כמעט ולא נכתב או הובן דבר על פיברומיאלגיה, והאבחנה מתבססת על בדיקות שמטרתן לשלול סיבות אפשריות אחרות לכאב שלך. מהרגע שג'ני אובחנה, נאמר לה שהיא כנראה תיתקל בספקנות ובספק.

"זו חוויה כל כך מוזרה, לשבת במשרד של רופא, מצד אחד לשמוע מהם שיש לך את המחלה הזו, ומצד שני לשמוע שיהיו רופאים שלא יאמינו בזה."

היא עוצרת, ואז מסבירה ששמירה על רצף המחשבה שלה היא אחת האתגרים של המצב הזה. "אני מניחה שהערכתי את האזהרה הזו, אבל זה גם הכניס אותי ליותר פאניקה," היא ממשיכה.

"היום זה הרבה יותר טוב, אבל בזמנו לא היו שום ראיות שמשהו לא בסדר איתי. אני תמיד אזכור חברה מהקולג', אחות בחדר מיון, שלקחה אותי הצידה בטיול - זה היה בתחילת שנות ה-30 שלי, ובאותה תקופה הייתי צריך לעשות הרבה הכנות לפעילויות כאלה, כולל מתיחות.

היא אמרה: "את יודעת ג'ני, הרבה אנשים לא מאמינים בפיברומיאלגיה - אולי לא כדאי לך לספר לאנשים במחלקות מיון שיש לך את זה." אז התחלתי לא לשתף את זה עם אנשים, חוץ מהרופאים שלי."

באותה תקופה, פיברומיאלגיה לא הייתה מובנת היטב מבחינה רפואית, ולא היו טיפולים ספציפיים לניהול הכאב. ג'ני נזכרת שהועברה בין מומחים, כולל ראומטולוגים, אך ללא רשימת בדיקה ספציפית לטיפול בכאב של פיברומיאלגיה, אף אחד לא הצליח לעזור. עם זאת, היא גם הייתה עדה לשינויים חיוביים.

עדות להתקדמות חיובית

"שמתי לב לשינוי דרסטי בעשר השנים האחרונות," אומרת ג'ני, קולה מלא תקווה וחיוביות. "אנחנו עדיין לא לגמרי שם, אבל עכשיו אני כמעט תמיד זוכה לכבוד של להאמין לי, למרות שפיברומיאלגיה עדיין לא מובנת במלואה.

"אבל אנחנו מתקדמים גם בהבנת זה. מחקרים חדשים שופכים אור טוב יותר על מה שמתרחש בתוך גופנו."

מומחים מאמינים כעת כי אנשים עם פיברומיאלגיה עשויים לסבול מחוסר איזון כימי במוח, וכי מערכת העצבים המרכזית שלהם נכנסת לפעילות יתר, מה שמגביר את הכאב ברחבי הגוף⁵.

מאז 2016, סוג זה של כאב נקרא נוֹצִיפְּלַסְטִי - כלומר, הכאב מתרחש למרות שאין נזק לעצבים או לרקמות, מכיוון שהודעות הכאב במערכת העצבים המרכזית מתעוותות.

לג'ני, צפייה סרטונים ד"ר דניאל קלאו, מנהל מרכז המחקר לכאב כרוני ועייפות, היה מועיל ומעצים במיוחד.

"ללמוד על הדמיית מוח ולהבין, כפי שמומחים מבינים כיום, שפיברומיאלגיה קשורה לחיבור בין המוח למערכת העצבים, אפשר לי להסתכל על המצב מנקודת מבט של הגוף כולו."

"לעת עתה, מה שזה עשה הוא לתת לי תחושת שליטה במסע שלי לניהול הכאב. לדוגמה, מחקרים כעת מציעים שפיברומיאלגיה לעיתים נגרמת על ידי טראומה מהעבר - ולהסתכל על מצבי מנקודת מבט זו פותח אפשרויות חדשות לטיפול בגורם. אולי אני יכול להתחיל להתמודד עם התסמינים שלי דרך טיפול או מדיטציה."

מתן עדיפות לרוגע ואיזון

כתוצאה ממחקר זה, ג'ני כעת נותנת עדיפות לטכניקות שמטרתן להרגיע את מערכת העצבים. היא מתארת פיברומיאלגיה כחיים עם תגובת הלחץ של "הילחם או ברח" תמיד פעילה - מה שמכניס את הגוף למצב מתמיד של תשישות.

ג'ני אומרת: "יצירת איזון בין עבודה לחיים היא כל כך חשובה. כולנו חיים בעולם שבו לחץ בעבודה והציפיות עלו. עם פיברומיאלגיה, הייתי צריכה ללמוד לשים גבול, להאמין שאני בעלת ערך מספיק כדי לא לדחוף את עצמי לקצה.

"בתקווה, הקו שאתה צריך לצייר יכובד. אבל אם לא, שינויים גדולים צריכים לקרות - בין אם זה לשנות את הקריירה שלך או, לצערנו הרב, לסיים מערכת יחסים."

העצה של ג'ני לאחרים עם פיברומיאלגיה היא למצוא תשוקה שמביאה להם תחושת רוגע. "בשבילי, זה להיות בחוץ בטבע. שאלו את עצמכם מה עובד בשבילכם - האם זה כתיבת יומן? טיולים רגליים? אפייה? זה לא תמיד קל למצוא זמן לעצמכם - במיוחד אם יש לכם ילדים קטנים - אבל זמן שקט הוא חשוב."

מתמודדים עם אתגרי החיים

מכיוון שפיברומיאלגיה עשויה לשבש את חייהם של אנשים באופן משמעותי - ומכיוון שהיא עדיין לא מובנת היטב - דיכאון, בידוד וסטיגמטיזציה יכולים להיות אתגרים נפוצים¹. ולמרות שהחוויה של כל אחד היא ייחודית, קריירות ומערכות יחסים עשויות להיות מושפעות.

קריירה

בעוד שמצבה של ג'ני לא מגדיר אותה, הוא אילץ אותה להגדיר את עצמה מחדש דרך קריירות שונות, כי היא נאלצה לשנות את מה שהיא עשתה כשהדבר לא היה ניתן לניהול.

זה לא היה קל, כמו רבים מהצעירים ג'ני חשבה שתהיה לה קריירה אחת - והיא התאהבה בתכנון אירועים מאז שהצליחה להיכנס לתחום עם אירועים ומסיבות בחוף מונטריי.

אבל למרות שהיא מצאה תשוקה, התפקוד על אדרנלין טהור ונחישות במשך ימים רצופים גבה את מחירו. ג'ני עברה הרבה התאמות וחברות - מאירועים של מספר ימים לאירועים של יום אחד, מעבודה במשרה מלאה למשרה חלקית, ולבסוף להקמת עסק אירועים בר קיימא משלה כדי להתמודד עם הקריסות הפיזיות שחוותה לאחר תקופות של עבודה קשה.

היא מתארת כיצד גופה הפך לא מסוגל לעשות את מה שהיא הכריחה אותו לעשות יותר: "זה הרגיש כאילו מישהו שפך בטון על גופי."

בגיל 42, זה יכול לקחת לה שבועות להתאושש מאירוע. ומה שהיא מכנה "ערפל פיברו" משמעותו שהיא תשכח שמות ותתקשה לשמור מידע.

כאשר היא סגרה את העסק שלה, לקח לג'ני זמן להתגבר על הכאב של מה שהיא תפסה כ"כישלון בקריירה" שלה, ועל הלחצים הכלכליים שזה גרם. אבל תקופה קצרה כאומנת לילד בן 6, עבודה שהיא מעולם לא דמיינה לעצמה, עזרה לשנות את נקודת המבט שלה.

בספרה, ג'ני מתארת כיצד ההשפעה שיצרה בתור מטפלת הפכה לחשובה יותר מכל דבר שעשתה אי פעם כמתכננת אירועים: "אנחנו צריכים להסתכל קצת אחרת על איך שאנחנו מעריכים את הערך שלנו. תארי תפקיד ומשכורות עיוותו את הדרך שבה אנחנו מעריכים הצלחה אישית."

קשרים אישיים

ג'ני גם הניחה שהיא תמצא ותישאר עם בן זוג אחד. "אבל עם מחלה כרונית, לפעמים החלום האגדי הזה לא מתממש עם אותו אדם."

היא חוותה שני שיברונות לב משמעותיים בחייה הבוגרים - נישואיה לאהוב ליבה מהקולג' ואביהם של קופר ולוק, שו, ומערכת יחסים ארוכת טווח נוספת עם בן זוגה אריק.

שתי מערכות היחסים הסתיימו בחלקן בשל הפיברומיאלגיה של ג'ני, והדרישות המשתנות שהביאה עליה. קנאה בקריירה, נסיגה ואתגרים פיזיים מתפתחים - כמו הכאב של חיבוק או של התכרבלות על הספה יחד - כולם שיחקו תפקיד.

להיות עם מחלה בלתי נראית הוא אתגר ייחודי כשמדובר במערכות היחסים שלך. התמודדות עם כאב, תחושת עייפות מתמדת, וקושי לשמור על רצף המחשבה הם תסמינים שאחרים לא יכולים לראות, וחלק מהחברים והשותפים לא תמיד מבינים.

"אני לא מאשימה אנשים," אומרת ג'ני, "זה בטח מאוד מבלבל לראות מישהו פעיל ביום אחד, ולא מסוגל לצאת מהמיטה ביום הבא."

אבל עבור ג'ני, זה חשוב מאוד כאשר אנשים אהובים מנסים להבין פיברומיאלגיה: "הבנת מה שמישהו עובר היא המפתח לפתיחת הדלת לאמפתיה - ואמפתיה עוזרת לאנשים עם פיברומיאלגיה כל כך הרבה. זה מתסכל לא לקבל את הכבוד וההבנה שמגיעים לך. זו הסיבה שתקשורת כל כך חשובה עם החברים ובני המשפחה שלך."

קריאה נוספת

1. רושאק ואחרים: כאב בתסמונת פיברומיאלגיה אצל גברים ונשים.

2. מול דלקת פרקים: פיברומיאלגיה.

3. המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן: פיברומיאלגיה.

4. בית הספר לרפואה של הרווארד: נשים וכאב: פערים בחוויה ובטיפול.

5. ד"ר דניאל קלאו: פרק 1: השפעת המוח על כאב נוֹצִיפְּלַסְטִי בפיברומיאלגיה.