נרקולפסיה וקטפלקסיה

מהם נרקולפסיה וקטפלקסיה?

Narcolepsy is a long-term (chronic) sleep problem. Your sleep is affected so that you feel excessively tired and drowsy during the daytime but have disturbed night-time sleep. You can also have sleep attacks where you fall asleep during the day without any warning. The name comes from the Greek 'seized by somnolence' (somnolence is another word for drowsiness).

אנשים רבים עם נרקולפסיה סובלים גם מקטפלקסיה. קטפלקסיה היא אובדן פתאומי של כוח ושליטה על חלק מהשרירים שלך בזמן שאתה ער.

ישנוניות יתר במהלך היום

זהו הסימפטום העיקרי. זה נורמלי להרגיש מעט ישנוני במהלך מצבים משעממים - למשל, כשאתה יושב על הספה וצופה בטלוויזיה בערבים. עם זאת, אם יש לך נרקולפסיה, אתה מרגיש מאוד ישנוני הרבה מהזמן, אפילו במצבים שבהם אתה פעיל - למשל, בזמן נהיגה, דיבור או אכילה.

אין לך שליטה על העייפות ואתה יכול לחוות התקפי שינה שבהם אתה נרדם ללא אזהרה. התקפי שינה או תנומה אלו יכולים להתרחש מספר פעמים ביום ויכולים להימשך מכמה דקות ועד שעה. בדרך כלל אתה מרגיש רענן כשאתה מתעורר, אך יכול לחזור ולהיות עייף שוב במהרה.

קטפלקסיה

About 7 in 10 people with narcolepsy also have cataplexy. In cataplexy, you suddenly lose the strength and control in some of your muscles whilst you are awake. For example, it can mean that you suddenly nod your head, your knees may suddenly give way, you may drop something that you are holding or, in extreme cases, you may suddenly fall to the ground.

Emotions such as laughter, elation and anger can trigger cataplexy. You still have awareness during the attacks. They usually last for under a minute but they can happen several times a day. Sometimes you can have twitching of your muscles during an attack and some people confuse this with a seizure. More information about seizures can be found in the following leaflet אפילפסיה והתקפים.

הזיות הקשורות לשינה

הזיות מתרחשות כאשר אתה, לדוגמה, רואה, שומע או מרגיש משהו שאינו באמת שם. הן יכולות להתרחש כאשר אתה נרדם (היפנוגוגי) או כאשר אתה מתעורר (היפנופומפי). זה עשוי להיראות כאילו אתה חולם חלום חי.

שינה מופרעת במהלך הלילה

אנשים עם נרקולפסיה לוקח להם את אותו זמן להירדם בלילה כמו אנשים אחרים, אך הם מתעוררים לעיתים קרובות. בגלל שינה לילית מופרעת, למרות שאולי יש לך תנומות תכופות במהלך היום, סך כל הזמן שאתה ישן ב-24 שעות הוא בערך כמו נורמלי. אנשים עם נרקולפסיה גם נוטים יותר ללכת מתוך שינה.

שיתוק שינה

בשיתוק שינה, אתה מודע אך אינך יכול להזיז את גופך (called paralysis) when you wake up from sleep. Sometimes it can occur as you are falling asleep. If someone touches you or speaks to you, the paralysis is relieved and you are able to move again. The paralysis just lasts for a minute or two. It does not affect your breathing and is not dangerous but can feel frightening.

התנהגות אוטומטית

אם אתה מרגיש עייף וישנוני, התנהגות אוטומטית (לעשות משהו בלי לחשוב עליו באמת ובלי לזכור אותו) מתרחשת בתדירות גבוהה יותר. לדוגמה, ייתכן שאתה נוהג ואתה עשוי לנסוע ליעד שונה או שגוי. ייתכן שתגיד משהו מחוץ להקשר בשיחה. בהתנהגות אוטומטית, יש סיכוי מוגבר שמשימות שאתה מבצע ישתבשו וזה יכול להוביל לתאונות.

תסמינים נוספים

עייפות יכולה להוביל לבעיות בזיכרון וביכולת הריכוז שלך. ייתכן שתבחין בבעיות בראייה כמו ראייה מטושטשת או כפולה. עלייה במשקל גם היא נפוצה יותר אצל אנשים עם נרקולפסיה.

אם יש לך נרקולפסיה, מחזור השינה-ערות שלך מופרע. הסיבה המדויקת לכך אינה ודאית.

It has been suggested that narcolepsy with cataplexy is a type of autoimmune disease. In autoimmune disease the body makes antibodies which damage normal cells in the body. In narcolepsy these antibodies damage cells in the brain that produce hypocretin. Hypocretin is a neurotransmitter which helps control your sleep-wake cycle. It has also been suggested that other things such as a virus may trigger the damage to hypocretin-producing cells in people who have a higher chance of the condition because of their genes within their DNA. About 2 in 100 people with narcolepsy have a close family member with the condition.

נרקולפסיה אינה נפוצה. מעריכים שהיא משפיעה על כ-25-50 אנשים מתוך 100,000. היא מאובחנת לרוב בגיל ההתבגרות, אך אובחנה גם בילדים צעירים יותר.

נרקולפסיה משפיעה על גברים ונשים במספרים שווים.

נרקולפסיה משפיעה על אנשים שונים בדרכים שונות. אצל חלק מהאנשים התסמינים יכולים להיות חמורים יותר מאשר אצל אחרים.

אנשים רבים עם נרקולפסיה מוצאים את התסמינים שלהם מביכים. אצל ילדים זה יכול להשפיע על ההתקדמות שלהם בבית הספר ולהוביל להקנטות ולבריונות מצד חבריהם. אם אתה מבוגר, זה עשוי להשפיע על היכולת שלך לעבוד. עייפות ובעיות זיכרון עשויות לגרום לעמיתים שלך לתפוס אותך כעצלן וחסר מוטיבציה. גם מערכות היחסים שלך עשויות להיות מושפעות. מצב הרוח שלך יכול להיות מושפע אם יש לך נרקולפסיה, ודיכאון או חרדה הם נפוצים כתוצאה מהפרעות בשינה ובחיים.

עם זאת, עם הטיפול הנכון, רוב האנשים עם נרקולפסיה מסתדרים היטב. הם מסוגלים לפתח מערכות יחסים, לעבוד ולהוביל חיים פרודוקטיביים.

מידע ממך או מאחרים

Your doctor will usually ask questions about your sleep. He or she may also ask if you or other people have noticed any signs that you may have cataplexy. They may ask about any medication that you are taking, any other health problems that you may have, whether you snore and also about your mood. This is to rule out other causes of excessive daytime sleepiness, including depression and דום נשימה חסימתי בשינה. זה יכול להיות מועיל אם בן הזוג שלך למיטה יהיה נוכח (אם יש לך אחד) כאשר אתה מדבר עם הרופא שלך.

הרופא שלך עשוי לבקש ממך למלא את סולם הישנוניות של אפוורת' כדי להעריך עד כמה אתה ישנוני. ציון כולל של 11 או יותר עשוי להצביע על כך שיש לך הפרעת שינה כמו דום נשימה בשינה. ציון גבוה מאוד כמו 17 או יותר עשוי להצביע על כך שיש לך נרקולפסיה.

מחקרי שינה

If your doctor is concerned that you may have narcolepsy, he or she will usually refer you to a doctor who is a specialist so that you can have some sleep studies. This typically means you sleep overnight in a sleep laboratory and having a test called a polysomnogram.

הלב, המוח, השרירים והעיניים שלך מנוטרים בקפידה בזמן שאתה ישן בלילה, באמצעות אלקטרודות המחוברות לקרקפת, לסנטר, לעפעפיים ולחזה שלך. מצלמת וידאו עשויה גם להקליט אותך בזמן שאתה ישן. בדיקה זו יכולה להראות את גלי המוח שלך, דפוסי הנשימה, תנועות העיניים והשרירים ואת שלבי השינה שאתה עובר במהלך הלילה.

ניתן למדוד את רמת העייפות שלך ביום שלמחרת גם באמצעות מבחן הנקרא מבחן חביון השינה המרובה. מבחן זה בודק כמה זמן לוקח לך להירדם במהלך היום. זה רגיל שאנשים עם נרקולפסיה נרדמים במהירות כאשר מבקשים מהם לנסות לנמנם. ייתכן שיבוצעו מבחני שינה נוספים.

מבחנים נוספים

לעיתים ייתכן שיבוצעו בדיקות נוספות כדי לאשר נרקולפסיה, או לשלול סיבות אחרות לעייפות יתר במהלך היום. אלו עשויות לכלול:

• ה (lumbar puncture). (מחט מוחדרת דרך העור והרקמות בין שתי עצמות בעמוד השדרה שלך (חוליות) אל החלל סביב חוט השדרה המלא בנוזל מוחי שדרתי.) זה נעשה כדי למדוד את רמות ההיפוקריטין בנוזל סביב המוח וחוט השדרה שלך.

• An סריקת MRI של המוח.

• בדיקות דם.

אין תרופה לנרקולפסיה. עם זאת, טיפול יכול לעזור לשלוט בתסמינים.

עצות

• Sleep routines. Having a regular sleep routine and a fixed daytime nap schedule can be helpful. Aim to have around eight hours of sleep at night if possible. You should try to go to sleep and get up at about the same time each day. Naps may only need to be 10-15 minutes long. You will often wake up feeling quite refreshed from a nap.

• הימנעו מאכילת ארוחות כבדות.

• הימנע משתיית אלכוהול.

• לעשות פעילות גופנית באופן קבוע.

• תקשורת עם אחרים. אם אתה או ילדך מאובחנים עם נרקולפסיה, ייתכן שתמצא שזה מועיל לתקשר זאת לאנשים אחרים. הודעה למורים בבית הספר עשויה לעזור להסביר את התנהגות ילדך בבית הספר ולקבל עבורם כל עזרה נוספת שהם עשויים להזדקק לה. כמבוגר, הסבר על האבחנה שלך לעמיתיך לעבודה יכול לעזור להם להבין. יש אנשים שמסדרים לכלול תנומות מתוכננות בשגרת העבודה או הלימודים שלהם.

• Addressing any mood symptoms. A low mood or anxiety is quite common in people who have narcolepsy. If you are feeling low, דיכאון או חרדה עליך לפנות לרופא שלך. תסמינים במצב הרוח נפוצים במצבים כרוניים רבים וישנן אפשרויות רבות לשיפורם כדי לעזור לך להרגיש יותר כמו עצמך הרגיל.

טיפולים באמצעות תרופות

מודפיניל

The most common medicine now used to treat sleepiness in narcolepsy is מודפיניל. זהו תרופה חדשה יותר שפועלת כמעורר ועוזרת למנוע תחושת עייפות. אנשים רבים מבחינים בשיפור טוב בתסמינים שלהם כאשר הם נוטלים מודפיניל. יש לה את היתרון שהסבילות לא נראית מתפתחת כמו שיכולה לקרות עם התרופות המעוררות הישנות, המתוארות למטה. נראה גם שלמודפיניל יש שיעור נמוך יותר של תופעות לוואי בהשוואה לתרופות הישנות.

תופעות הלוואי הנפוצות ביותר כוללות כאב ראש, בחילה ותחושה של אף סתום או נוזל. מודפיניל יכול גם להשפיע על גלולת המניעה. אם את נוטלת את 'הגלולה', עלייך לדון בכך עם הרופא שלך.

מתילפנידאט ואמפטמינים

תרופות ממריצות ישנות ששימשו לטיפול בנרקולפסיה כוללות מתילפנידאט ואמפטמינים. עם זאת, תרופות אלו אינן בשימוש תכוף כיום, מכיוון שניתן לפתח סבילות כלפיהן. הן עשויות גם להשפיע על השינה שלך בלילה ולכן להפחית את זמן השינה הכולל שלך.

סודיום אוקסיבט

Various medicines can help to treat cataplexy if this is a problem. Commonly, a medicine called סודיום אוקסיבט is used. As well as helping with the symptom of cataplexy, sodium oxybate may also help with:

• ישנוניות יתר במהלך היום.

• שינה מופרעת בלילה.

• ראייה, שמיעה או תחושה של משהו שאינו באמת קיים (הזיות).

• שיתוק שינה (מצב שבו אתה מודע אך לא יכול להזיז את גופך).

It may sometimes be used in combination with modafinil. You should not drink alcohol if you are taking sodium oxybate.

נוגדי דיכאון

Some antidepressant medicines, including קלומיפרמין ו נוגדי דיכאון מסוג מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין (SSRI) such as פלואוקסטין, ניתן להשתמש גם אם יש לך קטפלקסיה. (הערה: הם אינם בשימוש כאן בגלל דיכאון. הדרך שבה תרופות אלו פועלות על הכימיקלים במוח נראית גם כמקלה על תסמיני קטפלקסיה.)

טיפולים אחרים

If you or your child are diagnosed with narcolepsy, you may find it helpful to communicate this to other people. For example, informing schoolteachers may help to explain your child's behaviour at school and get them any extra help that they may need.

כמבוגר, הסבר על האבחנה שלך לעמיתים לעבודה ולבוס שלך יכול גם לעזור להם להבין. יש אנשים שמסדרים עם המעסיק או בית הספר שלהם לכלול תנומות מתוכננות בשגרת העבודה או הלימודים שלהם. ייתכן שגם תמצא ייעוץ קריירה מועיל.

מצב רוח ירוד הוא די נפוץ אצל אנשים עם נרקולפסיה. אם אתה מרגיש ירוד או מדוכא, עליך לפנות לרופא שלך. ייתכן שהם יוכלו לעזור או להציע אנשים אחרים שיכולים לעזור, כמו יועץ או פסיכולוג.

בבריטניה, אתה נדרש על פי חוק להודיע לרשות הרישוי והנהיגה (DVLA) אם אובחנת עם נרקולפסיה. עליך להפסיק לנהוג מיד ולא להתחיל לנהוג שוב עד שה-DVLA יקבל החלטה בנוגע למקרה שלך.

לרישיון נהיגה רגיל (קבוצה 1) בדרך כלל תורשה לנהוג כאשר התסמינים שלך נשלטים היטב באמצעות תרופות, אך תצטרך לעבור בדיקה תקופתית. נדיר שמישהו יקבל רישיון LGV(HGV)/אוטובוס (קבוצה 2) אם יש לו נרקולפסיה. המקרה שלך צריך להיות מטופל על בסיס אישי וזה יהיה תלוי עד כמה התסמינים שלך נשלטים.