המחשבות העדכניות ביותר על תסמונת התשישות הכרונית

Myalgic encephalomyelitis (ME), also referred to as chronic fatigue syndrome (CFS), is thought to affect around 250,000 people in Britain and 17 million people worldwide - children as well as adults. One מחקר, שפורסם בשנה שעברה, העריך כי העלות הכלכלית השנתית של ME/CFS למדינה ביחס לאובדן הכנסה, הטבות ועלויות בריאות הייתה לפחות 3.3 מיליארד ליש"ט, אך המחלה סובלת מזה זמן רב ממחלוקות.

תסמונת ME כוללת מגוון של תסמינים מתישים אשר משתנים בעוצמתם, אך מאופיינת בעייפות עמוקה ומשתקת הנגרמת מפעילות, אשר כמעט תמיד משפיעה על התפקוד הפיזי והנפשי. העייפות והתסמינים האחרים אינם נגרמים ממאמץ יתר מתמשך ואינם מוקלים על ידי מנוחה' (אגודת ME).

ד"ר צ'ארלס שפרד, יועץ רפואי לאגודת ME, מסביר: "אנחנו משתמשים במונח ME, למרות שהוא לא מתאר במלואו את התסמינים, כי להרבה אנשים יש עייפות כרונית מסיבות שונות, בעוד ש-ME הוא תהליך מחלה ספציפי."

לחיות עם ME

בשנת 1984, בגיל 14, נדבקתי במה שהרופא שלי כינה 'קדחת בלוטות-related virus'. My בלוטות הנפוחות and fever disappeared after a couple of weeks, but I was left with painful muscles, clouded cognitive function and crushing fatigue after minimal exertion; walking to the corner shop, sitting in a lesson at school, and even an animated chat on the phone to a friend would leave me barely able to function for hours, sometimes days at a time.

הרופא שלי אמר שזה 'תשישות לאחר וירוס' - זה לקח שנה, אבל בסופו של דבר התסמינים נרגעו; חשבתי שזה מאחורי, או כך חשבתי.

לאחר מכן, יותר מעשור מאוחר יותר, בגיל 28, נאבקתי בשפעת קשה תוך כדי ניסיון להתמודד עם מצב עבודה מלחיץ במיוחד. לפתע התסמינים חזרו, ובחומרה רבה יותר.

חולה מדי מכדי לעבוד, איבדתי את עבודתי, ואז את העצמאות הכלכלית שלי, את חיי החברה הפעילים ואת ההערכה העצמית שלי. לקח לי שבע שנים להתאושש, וביליתי את רוב הזמן הזה פחות או יותר בבית. היום אני מסוגל לעבוד ולהתאמן, אבל עדיין יש לי התפרצויות של תסמינים מדי פעם, ואני מקבל זיהומים ויראליים תכופים שלוקח לי הרבה יותר זמן מהממוצע להתאושש מהם.

"מחקרים חדשים מצביעים על כך ש-ME היא מחלה מורכבת ורב-מערכתית הכוללת חריגות בתפקוד השרירים, המוח והמערכת החיסונית," אומר שפרד.

"כעת אנו חושבים שיש נטייה גנטית לפתח את זה כאשר מופיע הטריגר הנכון. יש הסכמה רחבה לכך שזיהומים הם גורם מרכזי – חיסונים וזיהום מחומרי הדברה עשויים גם הם להיות טריגרים עבור חלק מהאנשים, ומתח פיזי או נפשי מופרז בזמן הזיהום הראשוני עשוי גם הוא לשחק תפקיד, אך עדיין יש לנו חילוקי דעות לגבי מה שמתחזק ומנציח את המחלה."

במהלך זיהום, מערכת החיסון משחררת כימיקלים הנקראים ציטוקינים, שהם מה שגורם לנו להרגיש 'כמו שפעת' ולא במיטבנו. מחקרים הראו שבאנשים עם ME, רמות הציטוקינים מוגברות, מה שמצביע על תגובת חיסון פעילה יתר על המידה מתמשכת.

"ממצא נוסף הוא שלחלק מהאנשים עם ME יש רכיב אוטואימוני למחלתם; הם מייצרים נוגדנים עצמיים שפועלים נגד הרקמות שלהם," מסביר שפרד. "אנחנו גם יודעים שישנן חריגות במיטוכונדריה [אברונים בתאים שלנו שמייצרים אנרגיה], ומחקרים אחרים הראו הפרעות בהיפותלמוס במוח, בלוטה שעוזרת לשלוט בוויסות הטמפרטורה, התיאבון והשינה."

מערכת העצבים האוטונומית מעורבת גם היא וקשיים עם האותות העצביים שעוברים ללב, שלפוחית השתן והמעיים עשויים לגרום לבעיות.

"There's quite a lot of comorbidity going on," says Shepherd. "People with ME may report כאב ראש מסוג מיגרנה headaches, תסמונת המעי הרגיז (IBS), תסמינים בשלפוחית השתן and problems regulating pulse and blood pressure. All this pathology we now think is linked."

This has certainly been my experience - along with classic ME symptoms I have also been prone to low blood pressure, IBS, hyper-sensitive bladder, וולוודיניה (nerve pain affecting the vulva) and autoimmune issues.

הצעד הראשון והחשוב בניהול הוא לקבל אבחנה מהירה ונכונה, ולאחר מכן הפניה לשירותי מומחים ל-ME.

"אנשים רבים הולכים וחוזרים לרופא עם עייפות כרונית במשך שנים," אומר שפרד. "רופאים כלליים צריכים באמת לבצע אבחנה ברורה אצל ילדים ומתבגרים בתוך שלושה חודשים מהופעת התסמינים ובמבוגרים בתוך ארבעה חודשים. עם זאת, המחקר שלנו הראה שרק כ-16% מהאנשים עם תסמינים אובחנו בתוך שישה חודשים ויותר מ-50% חיכו יותר משנה."

אבחון שגוי הוא גם בעיה, וכיוון שעדיין אין בדיקה אבחנתית פשוטה לזיהוי אבחנת ME, יש להסתמך בחלקו על שלילת סיבות אחרות לעייפות כרונית ותסמינים דומים.

"במחקר אחד של מטופלים שקיבלו אבחנה של ME/CFS בטיפול ראשוני, התברר של-40% מהם יש מצב אחר לגמרי," מזהיר שפרד. "הם סבלו ממחלה אוטואימונית, מחלת לב או ריאות, מחלת שרירים, מחלה פסיכיאטרית, או משהו אחר, אבל לא מה שאנחנו מכנים ME."

It took me months to access specialised NHS treatment, but eventually I was offered graded exercise, טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT), ותרופות טריציקליות כדי לעזור עם שינה מופרעת וכאבי שרירים.

הימנעות מ'בום ובסט'

למדתי בדרך הקשה שככל שאתה דוחף חזק יותר נגד התסמינים, כך הם מחמירים. ניהול אנרגיה הוא קריטי להשגת מידה מסוימת של התקדמות, אך ניהול זה ברמה אופטימלית ללא תמיכה מקצועית יכול להיות קשה.

"אין טעם ללכת למיטה ופשוט להישאר שם, אבל גם אין טעם לנסות להתעמל כדי לצאת מזה," מאשר שפרד. "יש להגדיל את הפעילות בהדרגה בהתאם למגבלות ולשינויים שלך. בשלבים המוקדמים, יש נטייה להיכנס למעגל של חזרה לעבודה ואז חזרה לחופשת מחלה, וזה משפיע מאוד לרעה על הסיכויים של אנשים להשתפר. אתה צריך ייעוץ מקצועי מוקדם מפיזיותרפיסט או מרפא בעיסוק."

טיפולים חדשים ו'ארגז הכלים' הנוכחי'

"עד שנבין מה גורם לכל החריגות הללו במערכת החיסון, במוח, בשרירים וכדומה, אין לנו שום צורת טיפול כוללת המכוונת לתהליך המחלה הבסיסי." מודה שפרד.

"ישנם טיפולים חדשים שנבחנים, כולל תרופות שיכולות להחליש את התגובה החיסונית הזו, אך הם ספקולטיביים כרגע."

זה משאיר את הרופאים עם ערכת הכלים הקיימת שלהם לטפל בתסמינים האישיים של המטופלים כמו כאבי שרירים ובעיות שינה.

טיפולים אלטרנטיביים

"יש אנשים שמוצאים טיפולים משלימים כמו דיקור סיני מועילים ל-ME, אבל יש הרבה מה שנקרא תרופות פלא שם בחוץ שאינן מבוססות, כמו Reverse Therapy ו-Mickel Therapy," מזהיר שפרד. "אנחנו מאוד לא מרוצים מדברים כמו תהליך הברק - הפניתי מספר מטפלים בתהליך הברק לרשות התקנים לפרסום על כך שהם עושים טענות טיפוליות בלתי מבוססות לחלוטין על תהליכים אלו."

ביליתי שנים בניסיון כל טיפול זמין, קונבנציונלי ואלטרנטיבי, ואני חייב לומר (עם הראש מתחת לפרפיט) שזה היה טיפול הפוך (RT) שבסופו של דבר עבד עבורי. למרות שאני לא משוכנע ש-RT יש את כל התשובות לגבי מה שגורם ומנציח את המחלה, הוא בהחלט סיפק לי אמצעי מעשי לניהול הציר בין התהליכים הרגשיים, הקוגניטיביים והפיזיולוגיים שיכולים להשפיע על התסמינים.

עם זאת, אני מכיר אנשים שעבורם RT לא עבד והאמת המתסכלת היא שעדיין אין 'פתרון קסם' שעובד עבור כולם עם ME.

ההנחיות הרשמיות לאבחון וניהול ME מהמכון הלאומי לבריאות ומצוינות בטיפול (NICE) מציינות כי: "התסמינים הפיזיים יכולים להיות משביתים כמו טרשת נפוצה, זאבת מערכתית, דלקת מפרקים שגרונית, אי ספיקת לב כרונית ומצבים כרוניים אחרים."

However, the הנחיות have not been updated since 2007 which has been a point of contention across the ME community.

"האגודה ל-ME רואה מזה זמן רב את ההנחיות הללו כלא מתאימות למטרה," מסביר שפרד, "כיוון שהן כוללות המלצות כלליות על שתי צורות טיפול שנויות במחלוקת - פעילות גופנית מדורגת ו-CBT. כל מערכת הניהול שעליה זה התבסס הייתה פגומה."

האגודה ל-ME מציינת לגבי CBT ש: "בקצה אחד של הספקטרום, CBT משמש - כמו שהוא משמש במצבים רפואיים כרוניים רבים אחרים - כדי לעזור לאנשים לפתח דרכים טובות יותר להתמודד עם תסמינים כמו עייפות, כאב או הפרעות שינה, עם קבלה ברורה שלכך יש בסיס פיזי אמיתי ... בקצה השני של הספקטרום, CBT הוא טיפול המבוסס על הרעיון ש-ME/CFS הוא למעשה מחלה פסיכולוגית שיכולה להיות מופעלת על ידי זיהום אך לאחר מכן נמשכת על ידי מעגל אכזרי של אמונות מחלה לא נורמליות והתנהגות מחלה לא נורמלית - שניהם צריכים להיות מטופלים ומאותגרים אם ההחלמה עומדת להתרחש. לא במפתיע, זו גישה שרבים מהמטופלים מוצאים כלא מתאימה ופוגענית."

האגודה ל-ME פנתה ל-NICE לבחון מחדש את ההנחיות ושפרד הוא כעת חבר משותף בוועדת ההנחיות. סדנה של NICE בשנה שעברה הזמינה קלט חדש מכל בעלי העניין השונים על ההנחיות ל-CFS/ME שעכשיו נמצאות בבחינה.

"המסר החזק מהסדנה היה הצורך להבטיח שההנחיה החדשה תסייע לשפר את חייהם של אנשים עם מצב זה על ידי טיפול נכון ופתרון הדיון המתמשך על הגישה הטובה ביותר לטיפול," אומר פול כריספ, מנהל המרכז להנחיות ב-NICE.

"לכן מינו חמישה חברים שאינם מקצועיים לוועדת ההנחיות במקום השניים הרגילים. זה יבטיח שהדעות והחוויות של אנשים עם המצב ושל המטפלים בהם יקבלו עדיפות גבוהה בעת פיתוח ההמלצות האישיות, הממוקדות במטופל, לטיפול בהם."

The ME Association offers a wealth of information and expertise on all aspects of ME management, from diagnosis and treatment to practical advice on claiming welfare benefits. פעולה עבור ME is another great resource.

בסוף שנות ה-90, לאחר שנגמרו לי החסכונות, נאלצתי להתמודד עם מערכת הטבות שלא הייתה מצוידת להתמודד עם המחלה הלא מובנת הזו. התביעה שלי עברה לערעור ונאלצתי להופיע בפני טריבונל כדי לקבל סוף סוף את התמיכה הכספית שהייתי זכאי לה. במהלך התהליך הזה, העצות של ארגוני התמיכה ב-ME היו יקרות ערך.

אני אוהב לחשוב שההבנה הציבורית של ME כמחלה רצינית משתפרת, אך רק בשבוע שעבר כשציינתי בפני מכר שאני כותב את המאמר הזה הוא העיר, "אה, עייפות כרונית, מחלת העצלנים, זה עדיין 'דבר'?" ורצה שאצחק איתו.

תסמונת התשישות הכרונית (ME) משפיעה לעיתים קרובות על אנשים צעירים, בכושר ושאפתניים שחיים את החיים במלואם - התיוג כ'עצלנים' הוא פוגעני כמו שהוא אבסורדי. המחלה השפיעה בצורה הרסנית על חיי ולקח הרבה חוסן כדי להתגבר עליה.

אני מקווה שבעתיד הלא רחוק יופיע טיפול חדש ויעיל שיעבוד עבור כל מי שיש לו ME ויחזיר לאנשים את חייהם. ולבסוף, מחלה זו, שסבלה מהבנה מוטעית רבה, תובן על ידי כולם.